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Durante dos jornadas de inmersión científica, abordaremos la complejidad multisistémica de la Atrofia Muscular Espinal (AME), la transición del cuidado pediátrico al adulto y el valor de la evidencia en vida real (RWE), con el objetivo de optimizar los desenlaces clínicos en nuestra región.
¿Cuáles son los pilares fundamentales en el manejo de una agudización respiratoria?
Milena Villamil
Colombia
¿Cómo se debe preparar a la familia y al paciente pediátrico para dar el paso hacia la medicina de adultos de forma exitosa?
María Meza
México
¿Por qué hoy entendemos la AME como una enfermedad multisistémica?
Gabriela Peretti
Argentina
¿Cómo se define el éxito del tratamiento en un paciente adulto con AME en la práctica clínica actual?
Alberto Dubrovsky
Argentina
En su experiencia en Chile, ¿Qué resultados mostró RISDIPLAM en adultos respecto a la estabilidad clínica y fatiga?
Manuel Fruns
Chile
¿Por qué las copias del gen SMN2 no son un predictor absoluto del fenotipo en AME y qué otros factores influyen en su variabilidad clínica?
Eduardo Tizano
España
| Hora | Tema | Ponente |
| 08:00 - 08:30 | Registro & Coffee | |
| 08:30 - 08:45 | Apertura del Summit. | Marieli Alfonzo | Gerente general de Roche, Colombia |
| 08:45 - 09:00 | Compromiso institucional en Enfermedades Neuromusculares (ENM). | Alejandro Lindarte | Medical Manager Roche, Chile |
| 09:00 - 09:20 | Panorama epidemiológico en LATAM: Desafíos en descentralización y generación de datos. | Pakinam ElSaadani | Disease Commercialization Lead Middle East, Africa & LATAM at Roche |
| 09:20 - 10:00 | La AME como enfermedad multisistémica: Abordaje metabólico, óseo y bulbar. | Dra. Gabriela Peretti (Argentina) |
| 10:00 - 10:20 | Q&As | |
| 10:20 - 11:00 | Compromiso respiratorio: Evaluación y manejo. | Dr. Martí Pons (España) y Dra. Milena Villamil (Colombia) |
| 11:00 - 11:20 | Q&As | |
| 11:20 - 11:50 | Coffee break | |
| 11:50 - 12:30 | Transición del paciente pediátrico al entorno del adulto. | Dra. Maria Elena Meza (México) |
| 12:30 - 12:50 | Q&As | |
| 12:50 - 14:00 | Lunch | |
| 14:00 - 14:40 | Manejo integral del paciente adulto con AME. | Dr. Manuel Fruns (Chile) y Dr. Dubrovsky (Argentina) |
| 14:40 - 15:00 | Q&As | |
| 15:00 - 15:40 | Análisis de transiciones terapéuticas en la práctica clínica. | Dr. Andrés Nascimento (España) |
| 15:40 - 16:00 | Q&As | |
| 16:00 - 16:30 | Desde el fenotipo al genotipo y desde el genotipo al fenotipo en pacientes con AME. | Dr. Eduardo Tizzano (España) |
| 16:30 - 16:50 | Q&As | |
| 16:50 - 17:00 | Cierre del primer día. | |
| 19:00 | Cena oficial | |
| Hora | Tema | Ponente |
| 08:30 - 09:00 | Coffee & Networking | |
| 09:00 - 11:30 | Taller 1 Rehabilitación 360° en AME: Integrando lo físico, lo respiratorio y lo bulbar. |
Dra. Isabel Londoño (Colombia) |
| Taller 2 AME en Acción: De la teoría al pie de la cama (enfoque respiratorio). |
Dr. Martí Pons (España) y Dra. Milena Villamil (Colombia) | |
| Taller 3 Sinergia en el Manejo de la AME: Abordaje desde la Medicina Física y Rehabilitación. |
Dra. Verónica Maridueñas (Ecuador) | |
| 11:30 - 12:00 | Coffee break | |
| 12:30 - 13:00 | Socialización de los talleres. | |
| 13:00 - 13:45 | Evidencia de vida real (RWE) en adultos AME: Transformando los datos en práctica clínica diaria. | Dra. Maria Elena Meza (México) |
| 13:45 - 14:00 | Palabras de cierre | |
| 14:00 - 15:00 | Lunch | |
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